Zumbido: un programa de autoayuda portátil

Gracias a un proyecto piloto que se realiza en Jalisco, 40 enfermos de VIH/sida se comunican entre sí vía mensajes de texto que les permiten apoyarse y llevar mejor su enfermedad. Es como traer en el bolsillo todo un grupo de autoayuda: ¿un miembro del grupo tiene un problema? Toma su teléfono, envía un mensaje al resto de la red y en unos minutos recibe respuestas de apoyo. No estás solo, le dicen.

El proyecto se llama Zumbido. Lo forman cuatro grupos de diez participantes cada una. La mayoría son pacientes de VIH/sida; algunos fueron diagnosticados hace poco; otros llevan años con la enfermedad. Cada grupos tiene a un profesional con experiencia en el tema y a un familiar de alguien con VIH; los grupos combinan habitantes de áreas rurales y urbanas de Jalisco.

Cada participante recibió un teléfono móvil habilitado para comunicarse a la vez vía mensajes de texto, conferencias telefónicas y mensajes de voz con los otros miembros. La tecnología usada en Zumbido la han usado hasta hoy corporaciones, grupos de trabajo, planificadores de eventos. Es la primera vez que se le da un uso social.

Anna Kydd, representante de la firma inglesa SHM, patrocinadora del proyecto, dice que hay programas similares en Kenia y Uganda, con pacientes de VIH, pero allá tienen sólo comunicación uno a uno: los pacientes sólo se comunican con el médico responsable.

Zumbido se distingue por su comunicación simultánea. Cuando un miembro de la comunidad manda un mensaje, todos lo reciben; cuando alguien quiere tener una conferencia telefónica, todos en la comunidad pueden unirse.

La creación de estas redes obedece a nuevos enfoques médicos que consideran al paciente como el verdadero experto sobre su condición y los retos que implica su enfermedad. Así que, estrictamente, tampoco pueden verse como grupos de autoayuda tradicionales, en los que el terapeuta o experto tiene el control.

Zumbido ha tenido buenos resultados en su etapa de prueba, que comenzó en mayo y terminará a finales de agosto. Los cuarenta participantes envían en promedio tres mil 300 mensajes al día.

Sorprendentemente, la mitad de ellos nunca había tenido un celular y 60 por ciento jamás había enviado un mensaje de texto. Algunos ni siquiera tienen teléfono fijo en su casa. Al principio se enseñaron unos a otros a usar el equipo, pero una vez pasadas las barreras técnicas y sociales iniciales, empezaron a hablar sobre problemas relacionados con el tratamiento médico y acceso a servicios, además de proporcionarse apoyo emocional.

Sobran los ejemplos de lo benéfico que ha sido el servicio para muchos. Un participante planteó a los otros nueve miembros de su grupo que tenía molestias en una muela pero no conseguía que lo atendiera un dentista, por los prejuicios contra los pacientes de VIH.

Los miembros del grupo no sólo discutieron sobre sus derechos como pacientes; también cruzaron datos sobre profesionales que sí atienden a personas con VIH/sida. Y por supuesto hubo también consejos para aliviar momentáneamente las molestias.

Cuando un participante compartió que había abandonado su tratamiento meses atrás, sus compañeros preguntaron sobre las causas del abandono, cavilaron sobre las implicaciones de incumplir el tratamiento y lo motivaron a continuar y a visitar al médico.

Uno de los grandes éxitos del proyecto, cuenta Anna, es que los médicos participantes están aprendiendo a tener un contacto cotidiano y más humano con los miembros del grupo.

“Generalmente los médicos se desesperan con los pacientes que no toman su medicina y los tratan dictatorialmente. Ahora están entendiendo el componente emocional, el peso de los efectos secundarios de los medicamentos, o las implicaciones en la vida diaria de tener una enfermedad crónica”.

Aunque al principio un encanto del servicio era el anonimato, por el temor a ser identificados como enfermos de sida, poco a poco los participantes han interactuado más allá del celular.

Un familiar de uno de ellos fue transferido a un hospital en Guadalajara, diagnosticado como enfermo de VIH. El grupo habló sobre su propia experiencia y su forma de ver la vida a partir de su enfermedad, pero también se organizó para acompañar al participante durante su estancia en Guadalajara y seguir visitando a su familiar aunque el miembro del grupo ya no estuviera en la ciudad.

Este caso es especial porque no sólo se le dio apoyo emocional a alguien que ya pertenecía al grupo, sino que también proporcionó información y apoyo inmediato a personas recién impactadas por la noticia de la enfermedad.
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